A relativa raridade das Imunodeficiências Primárias (IDP) e o rápido avanço de conhecimentos neste campo suscita a necessidade de trabalho colaborativo e de um registo epidemiológico, tal como ocorreu na Europa em 1994, com a criação da Sociedade Europeia de Imunodeficiências Primárias - ESID.
Em Portugal tal necessidade, sentida por médicos de diferentes especialidades com experiência e trabalho nesta área, esteve na origem, em 1998, do Grupo de REGISTO PORTUGUÊS DE IMUNODEFICIÊNCIAS PRIMÁRIAS - REPORID. Este grupo tem como objectivos promover a troca de informação e experiência e dar apoio a profissionais de saúde dedicados às IDP, bem como os doentes e seus familiares e ainda incentivar o registo de IDP em Portugal (REPORID).
O Centro Coordenador do Grupo do REPORID e o Registo Português de IDP (afiliado e em colaboração com o Registo Europeu da ESID) estão sediados no Serviço de Imunologia do Hospital de Santo António onde está centralizada a recepção de novos casos para registo. Desta forma garante-se um levantamento dos casos nacionais, a sua integração no registo do ESID e evita-se, como já ocorreu, o risco de duplicação de registos.
Para além de várias actividades de trabalho interno (clínico e científico) e de divulgação, o Grupo do REPORID realizou a sua primeira reunião científica com o tema Imunodeficiências Primárias em Portugal a 18 de Janeiro de 2003, no Hospital de Santo André em Leiria
A existência de um Registo actualizado e a colaboração de todos os interessados com o Grupo do REPORID é de vital importância para promover o conhecimento das IDP em Portugal; pelo que se solicita aos médicos que seguem casos de IDP que os referenciem ao REPORID preenchendo o formulário em anexo.
Emília Faria Formulário para registo (pdf)A necessidade de cuidados especiais e de terapêuticas específicas no doente com Imunodeficiência Primária (IDP) levou os elementos do Grupo de Interesse de IDP da SPAIC à elaboração do Diário do Doente com IDP.
Neste diário deve registar-se o diagnóstico e exames complementares mais relevantes e pretende-se que o clínico, sempre que observe o doente, proceda ao registo da ocorrência infecciosa e respectiva terapêutica.
Fazem parte do Diário Folhetos Informativos sobre várias IDP: Deficência de IgA, Imunodeficiência Comum Variável, Hipogamaglobulinémia G, Agamaglobulinémia, Sindrome de HiperIgM, Síndrome de HiperIgE e Doença Granulomatosa Crónica.
Cada diário deverá ser acompanhado do folheto da IDP em causa, disponíveis na secção "Recursos", para melhor esclarecimento da doença.
A impressão do Diário e Folhetos Informativos só foi possível pelo apoio institucional da Octapharma, que disponibiliza a distribuição a todos os clínicos interessados.
O Grupo de Interesse da SPAIC, está disponível para qualquer apoio e colaboração adicional com os Clínicos e com a Associação de Pais e Doentes com IDP. Contamos com a participação de todos, para que em conjunto se possa contribuir para o esclarecimento destas doenças, subdiagnosticadas no nosso País.
